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Nilde Soares tinha 30 anos, um emprego em uma multinacional e a vida aparentemente sob controle quando percebeu os primeiros sinais de havia algo errado com seu corpo: o olho piscava sozinho, a boca contraía sem que ela conseguisse evitar.
No começo, eram apenas tiques discretos. Com o tempo, os movimentos se tornaram mais intensos — o pescoço parecia “quicar” como uma mola, impedindo-a até de sustentar o olhar.
“Estava em reunião com um cliente quando ele perguntou se eu estava bem. Fui ao banheiro e, no espelho, vi que meu rosto fazia caretas involuntárias. Quase tive um infarto. Fui direto para o pronto-socorro, mas disseram que era crise nervosa”, relembra.
A partir daí, começou uma peregrinação. Psiquiatras, psicólogos, medicamentos para depressão, calmantes, sessões de análise — nada funcionava. Pelo contrário: a dor aumentava, o corpo ficava cada vez mais rígido, e as explicações médicas reduziam seu sofrimento a “questões emocionais”.
“Fui atendida em grandes hospitais de São Paulo, mas diziam que meu problema era psicológico. Chegaram a sugerir internação psiquiátrica. Foram quatro anos e meio de tratamentos errados, mais de 20 remédios por dia e nenhuma resposta”, conta.
A frustração e a dor crônica a levaram ao limite. Nesse período, Nilde tentou duas vezes tirar a própria vida. “Quem sente dor constante já tem a arma em casa. Você não precisa de mais nada”, desabafa.
Só no sétimo neurologista, um especialista em distúrbios do movimento, veio a resposta: distonia cervical idiopática, um tipo de distúrbio do movimento que afeta pescoço, ombros e rosto. A confirmação veio com um exame de eletroneuromiografia.
“Foi um alívio enorme deixar de me sentir um E.T. Finalmente a doença tinha nome. Mas também foi doloroso, porque percebi que havia perdido anos de vida tomando medicações erradas”, diz Nilde.
O primeiro tratamento correto trouxe esperança: aplicações de toxina botulínica (botox terapêutico) para bloquear as contrações musculares. “Na primeira aplicação, saí da clínica sem dor. Naquele dia, fui direto a uma churrascaria porque fazia anos que não conseguia mastigar e engolir comida sólida sem ajuda”, lembra.
